Bill Gates despre Alzheimer și alte forme de demență: ”Este o problemă imensă care devine din ce în ce mai mare iar dimensiunea tragediei - chiar și pentru oamenii care rămân în viață - este uriașă.“
Probabil că vă miră un astfel de articol aici pe AFA. Dar dacă citiți veți înțelege că după o lungă cugetare am hotărât că e bine să știți iar articolul despre implicarea privată a familiei Bill și Melinda Gate în studiul maladiilor acestea, m-a convins să scriu.
Probabil sau așa sper, cei ce mi-au urmărit postările pe aici pe AFA au observat că în ultima vreme n-am mai scris, n-am mai votat, n-am mai fost activă pe site. Ei bine în toamna asta am intrat fără voia mea dar cu cineva apropiat sufletului meu într-o lume teribil de urâtă, o lume a tenebrelor, a afacerilor, a lipsei de umanitate, lumea celor bolnavi de diferite tipuri de demențe, Alzheimer, Parkinson, etc.
Ce presupun aceste boli ale bătrâneții dar din păcate din ce în ce mai mult și ale maturității omului activ, nu intru în amănunte, doar termenul general - demență - spune tot ca să înțelegeți că viața celui afectat dar și a familiei lui este total și dramatic dată peste cap.
Pentru că m-am confruntat cu aceste manifestări la cineva din familie, pentru că abia în această toamnă am înțeles cu adevărat ce înseamnă, cum ești “păcălit” de cei afectați și-ți induc ideea că sunt bine, pentru că acum am realizat pe viu că nu doar viața celui bolnav dar și viața ta, a familiei tale și bunurile tale sunt în mare pericol în prezența unui astfel de bolnav dar mai ales pentru că am constatat indiferența sistemului medical românesc, cu aberațiile și inconștiența unei societăți medicale de stat specializate pe aceste afecțiuni și care te trimite și pe tine, aparținător și om normal, spre ospiciu, închisoare sau morgă, m-am hotărât să scriu câteva rânduri. Fără voie, puținul timp liber l-am petrecut în fața calculatorului încercând să găsesc legi și modul de a gestiona situația în mod civilizat și uman pentru cel ce trăiește în lumea lui paralelă cu realitatea dar și pentru noi, cei ce trebuie să gestionăm problema trăgând o linie dureroasă între sentimente și rațiune și unde ultima trebuie să primeze.
Pentru că sunt convinsă că mulți dintre voi aveți în familie părinți, bunici sau și mai grav, partenerii de viață, pentru că la fel de bine știu că multora vă e greu, vă e rușine să recunoașteți acest lucru, pentru că viața voastră poate deveni un calvar dacă nu acceptați că acesta e secolul în care trăim și că aceste boli sunt prețul plătit de un număr incredibil de mare de oameni pentru atât de lăudata speranță de viață lungă într-o cursă nebună cu natura pe care avem impresia că o putem stăpâni - o altă formă de demență, de fapt ne autodistrugem ca specie - am hotărât să scriu aceste rânduri. Am considerat mereu că a fi informat și în vacanțe este un lucru înțelept, acum m-am informat și despre această lume, despre cum o văd reprezentații statului nostru în comparație cu străinii, ultimii având chiar sfaturi cum să-ți faci tu, aparținător care ai acasă un astfel de pacient, o vacanță absolut obligatorie pentru a te deconecta de la problemă.
Acelora dintre voi, membri AFA, vă pot răspunde doar prin PM la unele întrebări (nu despre tratament și chiar insist să nu dați nimic fără o prescripție autorizată și acest sfat vă rog să-l urmați pentru protecția voastră din punct de vedere juridic dar și moral), vă pot împărtăși din experiența pe care am căpătat-o rapid, din pașii pe care i-am urmat, de cum ne-am împotmolit în alegerea căminelor și toată murdăria acestei afaceri pe care nici n-o bănuiam cât de uriașă este în umbra caselor de lângă noi (fazele severe ale bolii necesită internare), despre cum au decurs zilele dar mai ales nopțile bătrânului nostru, despre câteva probleme juridice dar care vă privesc direct ca aparținători dacă cel bolnav are o casă pe care o poate înstrăina cu acte, inconștient dar legal, despre donații, credulitate, multe altele. Încă sunt până peste cap ocupată cu rezolvarea problemelor directe și colaterale ivite, probabil nu imediat însă promit să-mi fac timp să răspund dacă primesc întrebări.
Dezbrăcați-vă de prejudecăți, cereți ajutor dacă aveți o astfel de problemă, 99% nu o puteți gestiona singuri în fazele severe ale bolii și credeți-mă că de acest fapt eu și familia mea ne-am convins acum. Oricât de gravă este problema, trebuie să încercați să fiți lucizi, morali, umani, raționali, aveți nevoie de sprijin, aveți nevoie de ajutor măcar pentru a vă reface voi, aparținătorii, psihic și fizic, deci nu ezitați să vă documentați serios.
 
Ieri a murit Stela Popescu. Lumină veșnică să aibă pentru frumoasele spectacole în care am văzut-o înainte de 89 și în care avea chiar misiunea periculoasă a actorului ce spune mascat adevărul. Dar vă recomand să vedeți prestația ei la ultima apariție publică, miercuri. Mie mi-a atras cineva atenția și în dimineața asta am căutat înregistrarea. Veți înțelege, cei ce știți câte ceva, că a murit la timp și cineva acolo sus a scutit-o de o lungă și dezonorantă suferință legată de bolile despre care v-am amintit mai sus!!! Totuși dă de gândit inconștiența celor prezenți în sală și care trebuiau să apeleze urgent salvarea.
 
Webmaster, hotărăște dacă e bine ca articolul să fie publicat sau nu. L-aș fi scris direct pe facebook dar unii membri AFA nu au cont. Dacă se publică, vreau să fie fără puncte.
 
Dacă se poate, rog ca atașament youtube.com/watch?v=_YMKrqajWg / Dă Doamne iarnă cu Tatiana Stepa Mulțumesc.
Trimis de elviramvio in 24.11.17 08:50:08
22 ecouri scrise, până acum, la acest articol
ECOURI la acest articol
22 ecouri scrise, până acum, la acest articol
@elviramvio: Imi pare rau ca cei care vor avea nevoie de sfaturi trebuie sa apeleze la tine care ai capatat aceasta experienta pe plan personal. Iti doresc multa putere si sa ne auzim de bine.
@mishu:
E greu sa te implici in dat sfaturi însă am constatat câtă nevoie au cei implicați și cum bâjbâi tu aparținător. De aceea am scris.
Tu ai alte griji acum.
@elviramvio: Am citit cu mare atenție acest review. Am văzut și eu pe Kanal D filmul cu ce a pățit Stela. Poate așa cum spui și tu cineva a iubit-o mult acolo sus și nu i-a dorit o viață de chin aici...
Despre suferință ce să spun, am trecut și eu prin asta, este adevărat doar 4 luni. Am avut acum mai bine de 4 ani o perioadă când cea mai dragă ființă, mama a suferit de Parkinson localizat mai mult la picioare, a suferit foarte mult. A fost o luptătoare dar boala pe care o stăpânea de mult timp a învins-o. Am locuit cu ea în casă și durerea o fost întreită...
Despre cealaltă boală încă nu am trăit așa ceva, nu am avut membri ai familiei, cred că trebuie ajutor specializat, nu mă pricep...
Ai avut noroc, daca exista așa ceva în cazul acestei boli. Ieri mergând undeva, funcționara era disperata, mama ei cu Parkinson era în faza de dementa și acasă nu o mai ajuta nimeni nici contra bani frumoși pentru că e violenta. Mulțumesc pt ecou, o zi buna sa ai!
@elviramvio: Suntem fiecare unici în felul nostru și bolile se manifestă diferit de la individ la individ... Depinde fiecare de noroc, cum spui tu...
@elviramvio: draga mea doamnă... am citit de trei ori articolul tău... am ezitat lung, lung... să scriu sau nu un ecou...
te înțeleg perfect... acum doi ani mi-am pierdut mama după 7 ani de Alzheimer... e o boală perfidă care evoluează treptat.
E cumplit să trăiesti zi de zi drama deteriorării fizice și cognitive. In ultimii doi ani, stadiul 6 și 7... m-am trezit singură în casă cu ea, toată responsabilitatea a căzut pe umerii mei... aveam în grijă un copil bătrân, un azil specializat nu am găsit si nici nu doream prea mult.
Dormeam pe apucate, dimineata mergeam la ore, am găsit cu greu o doamnă să stea cu ea 4 ore în lipsa mea... servicii specializate, asistenta socială, ajutor de la doctor... apă de ploaie... a orbit între timp... am luptat singură,
ultimii doi ani au fost cumpliti... avea nevoie de ingrijire non stop... singurele mele prietene care m-au ajutat moral și m-au sustinut au fost cele de pe Afa... una a fost Eugenia 55, dumnezeu să o odihnească... mă suna des să vadă dacă mai rezist fizic... luptă-te că nu ai ce face, te ajută Dumnezeu... și m-a ajutat, până la final...
articolul tău m-a întristat profund... acum realizez că am fost puternică, chiar dacă sunt o persoană singură... să sterg sau nu ecoul? poate te ajută.
Elvira, îţi admir sinceritatea şi curajulde a aduce la lumină o problemă cu care se confruntă mare parte din familiile în care există bătrâni. Cum ai spus, ăsta e preţul longevităţii la care s-a ajuns.
Cum cutremurătorul tău review care explică punctual drama prin care treceţi, ca să nu se împanicheze userii care n-au trecut încă prin aceste situaţii să fac câteva precizări. Medicii spun demenţă senilă sau cutare pacient s-a demenţiat la toate devierile psihice aduse de vârsta înaintată. Pierderea memoriei în special a acţiunilor recente, a numelor, apoi a cifrelor, emotivitatea, scurtarea somnului cu aţipire şi absenţă diurnă, împuţinarea vocabularului sunt fenomene normale, fiziologice care încep să se instaleze după 70-75 de ani- la unii mai devreme- la alţii, rari, nici la 90 (Ion Lucian, Neagu Juvara, acad Giurescu) Aceste modificări nu duc obligatoriu la Altzheimer.
Cum a spus Elvira, boala de care suferă tatăl sau socrul ei este cruntă, ireversibilă şi în străinătate sunt grupuri de ajutor pentru cei din familie care sunt puşi în pericol de agresivitatea bolnavului, de încăpăţânare, pretenţii, de pericolul gazelor, robinetului de apă, - cu modificări totale de comportament faţă de ani în urmă.
Boala evoluează în ani de zile şi este datoria psihiatrului / neurogului s-o departajeze de o simplă demenţă senilă (mai mult îmi place termenul ramolisment)
Nu se cunosc factorii care o generează, ca dovadă că persoane active intelectual Margret Thacher, Reagan sau care au exersat memoria toată viaţa, mari actori, sunt atinşi de ea. Poate să se dezvolte în zece ani şi poate dura în faza maximă ani de zile. Abia la necropsie se constată că creerul e terci.
Am scris ecoul ăsta ca să-mi exprim aprecierea pentru Elvira, să-i urez putere şi să vă atenţionez pe voi care aveţi părinţi, bunici, că dacă uită din când unde au pus ochelarii sau ce au mâncat la prânz, este absolut normal la vărste înaintate şi nu-i certaţi că şi voi veţi îmbătrâni. Am vorbit de funie în casa spânzuratului.
@elviramvio:
Elvira, eu am ramas mut dupa prima citire.
Am remarcat absenta ta de pe AFA si am vrut sa te intreb ce se intampla, daca esti bine. Chiar am discutat cu Ema dar nu am indraznit sa-ti dau un semn.
Acum dupa a doua citire ma rezum la acest ecou. Am avut o zi grea, cu unele sa le spun dureri care ma apasa si acum. Aproape ca nu-mi venea sa cred ca tocmai intr-o zi grea pentru mine, pentru noi, s-a nimerit sa aflu despre tine, despre suferinta ta, a familiei tale. Si realizez ca ar trebui sa nu mai spun ca am o durere. Ce este aceea durerea?
A propos de ce scria si mama Michi, sa avem intelegere pentru cei in varsta, sa ii ajutam si imi pare rau ca abia cu inaintarea in varsta gandesc tot mai mult in directia asta. Eu am stimat si respectat mereu batranii, dar parca inteleg altfel aceste sfaturi cu trecerea timpului mai ales dupa ce inevitabil fiecare trecem prin diferite experiente de viata.
Elvira, tu esti puternica si vei gestiona situatia cum este mai bine. Cineva acolo sus vegheaza si da puteri pe care nu credeai ca le ai. Este grozav daca poti avea suport de toate felurile de care ai nevoie, in special de cel care sa te tina cu un moral foarte bun.
Iti urez sa fii tare si sa razbesti. Si sanatate!
Cu admiratie pentru un om deosebit
Dan
@elviramvio: Oof! Bănuiam că asta e! Îmi pare tare rău și vă doresc, ție și lui Cătălin, multă putere, sănătate și înțelepciune, să gestionați situația! Și vă mai doresc să vă scoată bunul Dumnezeu în cale oamenii potriviți, care să vă ajute! Ai dreptate, instituționalizarea acestor pacienți "e sublimă, dar lipsește cu desăvârșire"!
@Dan&Ema: Toate cele bune și vouă!
Suntem alături de tine cu gândul, Evira, și ne rugăm să-ți dea Dumnezeu putere și răbdare să depășești aceste probleme, iar pentru cel drag vouă (părinte sau rudă de orice fel) ne rugăm, de asemenea să-i fie ușurată boala.
Abia azi am văzut la TV ce s-a întâmplat cu Stela la ultima ei premiere. Ai dreptate, Dumnezeu a iubit-o și a luat-o la el înainte de a se fi întâmplat ceva care, pe ea, dacă ar fi rămas în viață, ar fi putut să-i schimbe starea de spirit cu180 grade și n-ar mai fi putut să fie atât de activă, plină de optimism și de viață, cum o știam noi!
Să-i fie țărâna ușoară și sufletul asemenea, ușor, ca să se poată înălța la cer, aproape de EL!!!
@mireille:
Am citit ecoul pe telefon imediat ce a fost încarcat dar acum pot raspunde. Cum sa-l stergi?!
Am scris articolul pentru ca multi dintre noi nu stiu ce inseamna aceste boli, nu stiu cum sa le gestioneze, nu primesc ajutor sau indrumări de la stat sau chiar medici iar cautarea unui camin bun in momentul cand nu-l mai poti tine acasa in siguranta lui si a ta este o adevarata aventura, e aproape cum te-ai duce singur in padurea tropicala. Am luat si noi plasa asta cu un camin si ne-a costat destui bani si chin, telefoane in miez de noapte, drumuri noaptea, a fost practic furt și minciuna. La un camin specializat pe asa ceva! Chipurile!!
Te felicit ca ai reusit sa o tii acasa, poate era ceva mai linistita mama. Si sa fii multumita ca n-ai clacat, nu doar fizic, ci psihic. Spun drept, n-am crezut ca este chiar asa de groaznic. De aceea am zis ca ma implic, nu numai aici, cu a impartasi din experienta noastra.
O seara buna sa ai! Si multe vacante frumoase!
@Michi:
Am scris pe fuga azi dimineata desi ma gandisem de cateva zile sa scriu si aici. Moartea Stelei Popescu si fazele de la acea ceremonie au fost cele care m-au grabit in a incarca articolul. Daca scapa sau avea un accident mai usor, probabil ca era atinsa de aceasta forma de dementa, dementa vasculara, la fel ca socrul meu. Este o boala din grupul dementelor alături de Parkinson in faza sevra sau de Alzheimer, manifestarile sunt doar putin diferite. Pentru bolnav este mai bine sa faca Alzh. caci nu mai stie de el, daca e dementa vasculara provocata de spargeri repetate de vase, are momente cand isi da seama de situatia lui si e dramatic, dureros. Medici pot explica mai bine. Ce nu poate explica nimeni inca e varsta din ce in ce mai joasa la care apare o boala din acest grup, 35 de ani am gasit eu intr-un studiu.
Parte privind indrumarea apartinatorilor, e dureroasa in sistemul nostru sanitar. Citeam in una din nopti despre ajutorul dat apartinatorilor intr-o tara africana, nu in bani ci in personal calificat care vine 5 zile pe saptamana acasa -am uitat care țară - si drept ma intreb daca tara noastra e in Europa ori ba.
Din pacate, asa cum spuneti, nu se cunosc cauze, tratamentul doar pentru intarzierea bolii este limitat cam la 6 - 18 luni si diferit dupa fiecare caz. Este inca o mare necunoscuta a secolului nostru.
O seara buna va doresc!
Eu l-am avut pe tata, Dumnezeu şă-l odihnească, a fost un tată tare bun. Era medic şi s-a observat şi evaluat singur la început. Încerca să înveţe poezii şi nu mai putea, uita ce trebuie luat de la piaţă, toată casa lor era plină de bileţele cu ˝să nu uit˝Apoi n-a mai luptat, s-a schimbat psihic şi comportamental, o teroriza pe mama care nu înţelegea că e bolnav- nici eu nu realizam. Dumnezeu l-a luat înainte de fi avansat prea mult boala. Unul din ultmele cuvinte a fost sternocleido mastoidian, atunci nu ştiam ce e, am aflat ulterior că e un muşchi la gât despre care învăţase cu 60 de ani în urmă.
@Dan&Ema:
Multumesc Dan. Nu stiu ce durere ai, daca e fizica poate sa-ți spun intr-un PM ce folosesc eu sa o pacalesc, si zilele astea a fost nevoie.
Stiu ca la tinerete vezi altfel viata, crezi ca esti vesnic, ca ai noroc mereu, ca nimic nu te poate atinge! Ce bine ar fi sa ramanem tineri si increzatori atat cat avem mandat pe pamant! Dar nu e asa, viata are legile ei, e loteria cea adevarata. Am invatat acum o lectie intr-un timp extrem de scurt - medicul care l-a diagnosticat acum cam 18 luni ne-a averizat, e drept, dar boala face bolnavul sa-si acopere urmele un timp si, din dragoste pentru cel afectat, ratiunea ta e oarba. De aceea am scris, e bine sa stiti ca va pot raspunde la unele intrebari, strict legate de ce am intampinat noi, ce puteti face juridic si aici e un stufăris murdar si lung in timp, va pot da cateva nume de camine bucurestene de care sa fugiti cei ce aveti astfel de probleme. O astfel de experienta te face sa pretuiesti fiecare clipa frumoasa din viata!!
O seara frumoasa alaturi de cei dragi!
@elviramvio Pentru Stela ar fi fost o dramă cumplită să realizeze (uneori) degradarea fizică şi psihică în care a ajuns. Dumnezeu n-a vrut s-o pedepsească şi i-a dat un sfârşit uşor, început pe scenă, terminat fără martori aşa cum cred că şi-ar fi dorit să nu fie văzută jos, zbătându-se în sfârşit. Nu cred că ar fi fost recunoscătoare celor care ar fi salvat-o pentru că după un AVC nu mai putea străluci ca o stea..
@crismis:
Multumesc Cristina. Recunosc ca am vrut sa te sun sa-ti cer un sfat cumva desi nu e specialitatea ta. Acum sper ca mergem pe drumul cel bun, am gasit ceva ce pare destul de corect dar dupa nopti de alergatura prin Bucuresti. Sper! Mergem mereu la el, pe rand, tinem legatura cu conducerea noului camin si acum, pe langa multe alte alergaturi cu acte, incerc sa fac fata psihic in serbarea Craciunului acolo.
O minivacanta frumoasa iti doresc!
@Michi:
Corect, asa am zis si eu. Pentru ea a fost cea mai buna iesire de pe ambele scene in care a jucat.
@Michi:
Din pacate violenta e cea mai rea manifestare a bolii.
Articolul meu despre aplicații de travel are ca inspiratie tocmai cautarea unei alte aplicatii care sa-l ajute pe socrul meu sa foloseasca telefonul. Primisem o informatie de la cineva dar aplicatia nu poate fii utilizata usor si era si doar in germana, am sters-o caci nu ajuta, mai rau incurca. Nici nu mai stiu cum se numeste, insa e clar, strainii se implica altfel.
@doinafil:
Multumesc Doina. Cam asa cum ai vazut pe Stela se manifesta acest grup de boli in faze medii. Mai tarziu sunt alte manifestari, dramatice. Pentru un om ca ea, o forma cu alternante de stare constienta sau nu ar fi fost infioratoare, momentele cand sunt constienti de situatia lor este poate, sentimental, mai rea ca boala.
O seara linistita sa aveti!
Offf, Doamne Elvira, îmi pare tare, tare rău. Știu prin ce treci. Din păcate am trecut și noi prin așa ceva. E groaznic. Să vă dea Dumnezeu putere și răbdare. Cum ai spus și tu în ultimele stadii instituționalizarea este obligatorie, pentru sigurața ta și a lor. Se spune că o viață echilibrată înseamnă și să ieși din ea înainte ca cei apropiați, fără să fie niște monștri, să ajungă să-ți dorească moartea, pentru binele tău. Îmi dau seama de enormitatea acestei afirmații, dar acolo se ajunge fie că suntem sau nu în stare s-o recunoaștem, chiar și în cel mai interior for al nostru.
Tratament nu există, e o iluzie, puțini medici îndrăznesc să recunoască. Nu se știe de ce apare, nu cred că e neaparat legat de vârsta înaintată. Străbunicii mei au murit după 90 de ani perfect lucizi. Cred mai degrabă că e ceva legat de stresul informațional și emoțional, multitudinea de stimuli exteriori, cărora, cu vârsta, nu le mai poți face față sau alți factori de genul ăsta. Dar cine sunt eu să-mi dau cu părerea...
@RoxanaGRS:
Multumesc Roxana pentru ecou. Ai trăit asta și știi ce înseamnă, deci ecoul tău este foarte valoros. Da, am constatat, se merge mult pe încercare cu medicamentele, pe principiul să vedem ce i se potrivește, asta e acum din păcate la noi în țară deși cam la fel e și afară. Și așa cum estima Bill Gates, cel puțin 10 ani de acum în colo nu se vor face progrese în medicină pe acest grup de boli.
Ai dreptare că, din boala vărstei înaintate devine o boală a maturilor și chiar a tinerilor. Ieri citeam că se studiază cazul unei femei de 31 ani care a făcut o formă galopantă de Alzheimer și a murit după foarte puțini ani de la declansarea bolii.
Din păcate, descopăr că oamenii din jurul bolnavului nostru, din ignoranță cred, au crezut că fac un bine ascunzând de noi ceea ce era evident un pericol ce trebuia anunțat. De exemplu, o cunostinta, in loc sa ne anunte pe noi ca bolnavul se ratacea de multe ori si nu-și recunostea usa casei, l-a invatat sa-și faca niste carti de vizita si cu ele sa intrebe trecatorii unde e strada si numarul!! Sincer, pe moment am amutit cand mi-a spus, ma gandesc si acum unde e drama, la bolnav sau la cei din jur? Tu stii probabil ca una din manifestarile perfide ale bolii este felul cum reuseste bolnavul, in fazele mai calme, sa ascunda si sa pacaleasca pe cei din jur in privinta starii lui de sanatate.
O zi buna sa ai!
- Folosiți rubrica de mai jos (SCRIE ECOU) pentru a solicita informații suplimentare sau pentru a discuta cele postate de autorul review-ului de mai sus
- Dacă ați fost acolo și doriți să ne povestiți experiența dvs, folosiți mai bine butonul de mai jos ADAUGĂ IMPRESII NOI
- Dacă doriți să adresați o întrebare tuturor celor care au scris impresii din această destinație:
in loc de a scrie un (același) Ecou în "n" rubrici, mai bine inițiati o
ÎNTREBARE NOUĂ
(întrebarea va fi trimisă *automat* tuturor celor care au scris impresii din această destinație)
- May.2023 … celor ce poartă în pântec, IUBIRE — scris în 07.05.23 de Alex_Macedo din BUCUREşTI-ORADEA
- Oct.2020 Povești cu și despre cuvinte - partea a VII-a: de la bordel la hamburger nu-i totuși o cale prea lungă... — scris în 22.06.20 de Costi din PITEşTI
- May.2020 Povești cu și despre cuvinte - partea a VI-a: muzică și tehnologie — scris în 13.05.20 de Costi din PITEşTI
- Apr.2020 Amintiri din trecut, din viitor… Paște în Orheiul Vechi — scris în 12.04.20 de iulianic din BUCURESTI
- Apr.2020 Flori și animale în spațiul citadin — scris în 12.04.20 de tata123 🔱 din BUCUREșTI
- Apr.2020 Povești cu și despre cuvinte - partea a V-a: alt subiect de sezon — scris în 11.04.20 de Costi din PITEşTI
- Apr.2020 Povești cu și despre cuvinte - partea a IV-a: subiect de sezon — scris în 07.04.20 de Costi din PITEşTI